Статья рассказывает о проблеме отсутствия лечения и обеспечения необходимым пациентов с генетическим заболеванием в Беларуси. Семьи вынуждены самостоятельно искать способы оказания медицинской помощи, в то время как государственные органы не выполняют свои функции. Общество предлагает обращаться в фонды, но они имеют свои ограничения и приоритеты.