#Repost vera_zvanko
• • • • •
#Repost manmanmari
• • • • •
Столкнувшись с проблемой отсутствия в Республике Беларусь лечения и обеспечения всем необходимым пациентов с тяжёлым генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия, как у Веры, реагирую на новости в СМИ на данную тематику: общество взволновано распределением благотворительных средств, но никак не вопросом, почему люди вынужденных заниматься этим и в чем тогда заключается функция госорганов?
Семьи вынуждены самостоятельно искать способ оказания медицинской помощи: поиск альтернатив медицинской помощи (зачастую, она альтернатива есть), поиск доноров, денежных средств, спонсоров как для «медицинских манипуляций», так и для закупки жизненно важных расходников и технических средств реабилитации. Общество предлагает обращаться в фонды, а те сообщают, что имеют «направленность», «очередь», «приоритетность», оценивают «выживаемость» или возможную «эффективность», 100% результат сбора или вовсе придерживаются государственной политики. В данном контексте это значит, что если Минздрав говорит «нет» (в нашем случае уклоняется от прямого ответа об отсутствии лечения в стране), то фонд не поможет; что существуют соглашения между государством в лице Минздрав и крупным фондом, согласно которым помощь получают определённые категории пациентов синеокой (например, только дети, страдающие онкологическими заболеваниями) на определенных условиях (20% финансирует государство, 80% - фонд). Конечно, «добра хоць так», але ж... Фонд при этом спросит, сколько гражданин собрал сам. Самостоятельный сбор на медицинские услуги - это уже бытность.
И как бы не были велики звания медицинских работников, как бы не были широки их знания, во многих случаях они не могут вписать «мне запрещают что-либо рекомендовать» в строку с рекомендациями официального документа, подкрепляя все славами «вы же понимаете?..». Потому что «нельзя изменить систему». Или можно?
#smavera #official #medical #care #синеокая #life #vera_zvanko #help